3º EPISÓDIO DE ERROS MÉDICOS

 

COM MINHA FILHA ÚNICA

Depois de dois erros médicos gravíssimos, tive que enfrentar mais uma revolução dentro de mim.

Mas não perdi a coragem, nem a alegria de viver.

Enfrentei muitos desafios, o mais difícil de todos, foi quando minha filha com 16 anos, sofreu novo diagnóstico errado.

Nesse dia tinha trabalhado todo o dia. Ela estava, numa colónia de férias, chama ACM (Associação cristã da Mocidade) em Foz do Arouce, perto da Guarda.

Eram 8 horas da noite estava eu com a mesa posta para jantar, quando recebo o telefonema mais cruel e difícil de toda a minha vida.

Depois de se certificarem que eu era a mãe, apenas me disseram que tinha que ir buscar minha filha, teria que ser internada com urgência em Lisboa. Estávamos no ano de 1991.

Nada perguntei. Já não jantamos, e fomos eu e Jamm angustiados sem saber o que pensar e não sabendo, até ali, o que se tinha passado.

Chegamos a Foz do Arouce às 2 horas da manhã. Tentei inteirar-me da situação que viria a revelar-se um caso de vida ou morte.

O que tinha acontecido era tão grave que naquele momento minha filha estava paralisada do pescoço para baixo.

Afinal o que tinha acontecido?

Três dias atrás, ela mais o grupo onde estava inserida, tinha feito uma caminhada nocturna. No dia a seguir á caminhada sem dormir foram para uma piscina todo o dia. Quando chegou á colónia, foi-se deitar sem comer.

Segundo dia: Estava cansada e ficou a dormir. Sendo uma Colónia de férias só com miúdos, ninguém ligou muito ao caso. No segundo dia como ela não se levantava foram chamá-la para ir comer.

No terceiro dia: já não se levantou. Aí já estava com febre e já não se levantou por não ter forças.

Imediatamente os responsáveis, levaram-na ao hospital da guarda.

Diagnóstico: cansaço..

Deram-lhe uma injecção para dormir. Dormiu o dia todo. Já dois dias que não se alimentavam, mais preocupados os responsáveis, voltaram com ela ao hospital.

Quarto dia: Novo diagnóstico: Febre tifóide. Deveria ir imediatamente para um hospital em Lisboa.

Quinto dia: De volta a Lisboa com ela deitada no banco de trás, nós sem comer e sem dormir mais a preocupação, despistamo-nos. Mas o nosso anjo da guarda estava por perto. Eram então 5horas da manha e não passava um único carro… Não sei onde fui buscar tanta força para ajudar o carro a voltar á estrada. Minha filha só dizia: - mãe eu não vou morrer, pois não!!

Chegamos ao hospital dos Capuchos às 7 horas da manhã. Ali dei entrada com minha filha nos braços, que já não conseguia andar. Depois das burocracias normais, deitaram-na numa cama… durante meia hora passaram vários médicos por ela, olhavam para a ficha e não diziam nada. Comecei a ficar mais aflita. Por volta das 7h30, vi passar um vulto no corredor, dirigi-me a ele e perguntei: - o Sr. é médico? – Sou, mas ainda não entrei ao serviço, só entro às 8h00. - Por favor, tenho minha filha aqui numa cama á uma hora, já passaram por aqui vários médicos e ninguém me diz nada… Pode por favor vir vê-la? Segui-me até ela. Falou uns dois minutos com ela e disse.. Já esperas-te tanto, espera só mais 10 minutos. Vou só vestir a bata e comer qualquer coisa, prometo que não demoro… confia em mim!! – Ela respondeu: sim Dr. Como esses de 10 minutos me pareceram séculos. Mas o Dr. Coimbra, apareceu mesmo passados os dez minutos.

Viu a ficha, fez-lhe várias perguntas e olhou para ela, acalmou-a. Vais ficar bem. Vou internar imediatamente sua filha. Vai precisar de fazer muitos exames, embora eu tenho quase a certeza que o que ela tem é: “sindrome de Guillain- Barré”.

A senhora espere nesta sala, que eu já venho falar consigo.

Esperei durante duas horas. Meu coração de mãe, dizia-me que algo de muito mau, estava acontecer e ninguém tinha coragem para me dizer.

Passadas essa duas horas chegou o Dr. Coimbra um jovem médico com uns 30 anos de idade.

Temos muito que falar. A sua filha não morreu porque não tinha que ser.

Ela tem uma doença chamada síndrome de GUILLAIN-BARRÉ. A sorte dela foi eu ter feito o mestrado sobre o estudo da doença e consegui fazer logo o diagnóstico. Se fosse com outro colega andaria aqui de exame em exame e não sei o que teria acontecido. Ela já está a fazer exames.

Vai levar umas 2 a 3 semanas até se confirmar o resultado através de uma punção lombar. Fez tudo desde poções lombares, analises rx e tudo o mais…

O que tinha acontecido afinal e como apanhou ela a doença? – Perguntei eu aflita… segundo informação do médico. Todos nós nascemos com uma possibilidade latente de um dia podermos activar um vírus que faz um infecção e é apenas sintomática. Actua a vários níveis desde atrofia muscular até a mote por asfixiamento. No caso da minha filha foi um vírus que fez uma infecção a nível da espinal medula, que actuou através da

Bainha da Mielina – o que é?

A mielina, a substância que envolve a maioria das fibras nervosas, acelera a transmissão dos impulsos nervosos a outras partes do corpo. A perda de mielina pode reduzir ou mesmo impedir estes impulsos, conduzindo ao aparecimento de vários sintomas.

As células nervosas transmitem impulsos

As células nervosas têm fibras longas, finas e flexíveis para a transmissão de impulsos. Os impulsos são sinais eléctricos que são transmitidos ao longo dos nervos. O seu comprimento permite às fibras nervosas a transmissão de impulsos entre partes distantes do corpo, por exemplo, entre a espinal-medula e os músculos da perna. Os nervos transportam mensagens entre diferentes partes do corpo.

A mielina acelera a transmissão de impulsos

As maiorias das fibras nervosas são envolvidas e isoladas por uma camada de gordura chamada mielina. Esta substância acelera a transmissão dos impulsos. Em determinados intervalos, a camada de mielina tem interrupções ou constrições nos chamados nódulos de Ranvier.
O impulso salta de nódulo para nódulo, o que torna a transmissão mais rápida do que se o impulso tivesse de viajar ao longo de todo o comprimento da fibra nervosa. A mielina das fibras nervosas pode ajudar a transmitir um sinal com uma velocidade superior a 100 metros por segundo, i.e. tão rápido como um carro de corrida.

A perda de mielina conduz a uma grande variedade de sintomas

Se a fibra de mielina que envolve as fibras nervosas for danificada ou destruída, os impulsos nervosos ficam mais lentos, ou não são transmitidos de todo. O impulso é agora transmitido ao longo da totalidade da fibra nervosa, o que demora muito mais tempo do que se tivesse que saltar de nódulo para nódulo.

Uma perda de mielina também pode conduzir a curto-circuitos ou bloqueios da transmissão dos impulsos nervosos. Uma região na qual se vê claramente a mielina destruída é chamada uma lesão ou placa.

Os impulsos nervosos transmitidos com uma velocidade reduzida ou completamente bloqueados pelas lesões conduzem a uma grande variedade de sintomas, que são uma expressão da alteração da actividade funcional do sistema nervoso. Incluem alterações sensoriais (tais como uma visão distorcida), dificuldades de coordenação, problemas de marcha e dificuldades com as funções corporais. (ex. controlo insuficiente da bexiga).

FIM DA EXPLICAÇÃO

Ela esteve com injecções para dormir se lhe atacasse os pulmões teria morrido enquanto dormia.

No caso dela, a lesão foi pequena e local, a nível da espinal medula. Como não tem cura ela é sintomática e a recuperação possível só pode ser feita com fisioterapia.

No caso dela ficou com atrofiamento muscular nos membros superiores e inferiores.

Na perna direita, hoje tem menos 4 cm de diâmetro. A perna esquerda ficou hipersensível ao toque. Na perna direita perdeu a sensibilidade desde o peito até á ponta dos dedos do pé. Pode cortar-se, pisar qualquer coisa, não dá por isso. O lado esquerdo ficou com espasmos dolorosos aquando do sistema nervoso alterado. O braço direito ficou também atrofiado e sem força. O braço esquerdo não foi afectado… No momento alto da doença, só podia mexer o pescoço. Esteve internada, durante dois meses. Durante esse tempo fui todos os dias, desde lava-la a fazer a comida e dar-lhe de comer, ela tinha vergonha e não deixava ninguém tocar-lhe. Começou ainda no hospital a fazer fisioterapia todos os dias.

Eu e Jamm aprendemos os exercícios e todos os dias um ou outro lhe ia fazer fisioterapia. Ao fim de um mês ela ainda não se segurava em pé.

Até que um dia quis ir á casa de banho, ia sempre de cadeira de rodas.

Eu, disse-lhe: - levanta-te da cadeira e agarra-te a mim hoje tu vais conseguir andar. Primeiro, a medo e a chorar dizia que não conseguia, mas depois de insistir com ela, levantou-se da cadeira e começou a dar os primeiros passos. Não consigo descrever a emoção que senti ao ver minha filha novamente a andar. O pai nessa semana estava fora. Durante toda a semana treinou o andar aos poucos, até conseguir andar sem ajuda.

Quando o pai a foi visitar, estava ela sentada na cadeira, antes dele se aproximar, gritou-lhe: - para! Ele parou. Levantou-se da cadeira e andou não mais que uns 2 metros sozinha até chegar ao pai que já teve que a amparar para não cair. Nunca vi meu marido chorar durante 40 anos, mas nesse dia ele chorou como uma criança. – Então pai, isto era para te surpreender e dar-te alegria! Como vês estou novamente a começar a andar. Graças a Deus esse dia foi o começo da sua recuperação…

Fez fisioterapia intensiva durante 2 anos. Todos os médicos duvidaram que ela pudesse fazer a vida dela normal. O prognóstico não era nada bom. Uma jovem com 16 anos, a passar pela crise da adolescência excelente aluna, nunca perdeu nenhum ano. Entrou na faculdade, foi a melhor aluna do curso dela. Recebeu do estado uma compensação monetária, pela nota atingida como a mais alta do curso.

Depois do curso, não consegui emprego na área dela, ainda passou por grandes desilusões, e como todo o espírito que veio para não se acomodar, ela não se acomodou.

Como isto lhe aconteceu nas férias, não queria que na escola ninguém soubesse do que lhe tinha acontecido? Mas como esconder semelhante coisa se ela arrastava a perna direita. Lá estive eu e o pai com todo o amor e compreensão para lhe fazer ver que isso seria impossível.

O pai chamou a ele a responsabilidade de a recuperar fisicamente a mim coube-me a missão de a recuperar a nível psicológico. Ela confiava em mim. Eu nunca lhe mentia. Nossa relação era muito aberta, ainda hoje continua assim e pude falar com ela de tudo. Lá consegui que assumisse seu problema. Acompanhei-a durante dois anos á fisioterapia sempre estive a seu lado. Durante as nossas férias, o pai mandou-lhe fazer uma bicicleta especial para obrigar a ganhar força nas mãos. Durante um mês de férias ela andava de bicicleta o dia inteiro ou nadava o dia inteiro, foi preciso muito estimulo e amor ao ponto de ela entender que tinha que dar tudo por tudo para ficar bem. Fazia-mos férias na Europa, o que facilitava mais o esforço. Tudo era novidade para ela. Passava dias inteiros em parques aquáticos com o pai, a nadar, só para fazer exercício. Chegamos á conclusão que ela recuperava mais num mês de ferias connosco do que num ano de fisioterapia. Pelo parecer médico ela deveria continuar na fisioterapia. Quando ela quis desistir deram-na 80 por cento recuperada. Ficou curada psicologicamente mas a nível físico, ficaram as sequelas.

Hoje, é uma mulher adulta com 36 anos, tirou o seu curso, vive e trabalha fora do País. Esqueceu toda a tragédia, viaja pelo mundo, sem qualquer problema. Enfim é uma mulher deste tempo. Mas o trauma sobre doenças, esse ficou. Qualquer coisa que lhe aconteça, liga primeiro para mim antes de ir ao médico.

Por: Joaquina

17/03/2011